第十七个“国际癫痫关爱日”即将到来,今年的主题是“癫痫的规范化诊疗,从院内到院外”。为帮助更多癫痫患儿健康成长,一米阳光病友群主办的“第四届中国婴儿痉挛病友大会暨2023一米阳光病友组织年会”将于6月25-26日在广州隆重召开!本届病友大会是面向全国婴儿痉挛症患者家属的纯公益关爱活动,旨在引导人们正确认识癫痫,坚定治疗信心,共筑健康未来!
名医云集,开启公益科普
本届大会邀请了北京大学第一医院姜玉武教授、广东省人民医院翟琼香教授、北京大学人民医院杨志仙教授、深圳市儿童医院廖建湘教授、中南大学湘雅医院彭镜教授、复旦大学附属儿科医院周水珍教授、江西省儿童医院钟建民教授、Palm Bay Education US戴荔教授等来自全国癫痫及康复领域的十七位大咖专家,围绕婴儿痉挛的诊断、病因、治疗、预后、康复等话题,展开为期两天的全方位科普讲座,并现场面对面答疑,进行义诊关爱活动。
规范诊疗,宜早不宜迟
婴儿癫痫性痉挛综合征是一种较为罕见且非常严重的儿童癫痫综合征,90%在一岁以内起病,在发病早期往往不能被家长及时发现并引起重视。如果不能早发现、早确诊、早治疗并及时控制住发作,可能会导致孩子精神运动发育停滞甚至倒退,严重影响患儿的预后。婴儿痉挛病程长、病因复杂、治疗相对困难,在诊疗过程中,往往需要患儿家长积极参与配合全病程规范化管理。经过规范化治疗,70%的患儿都能够通过药物有效控制癫痫,如果药物控制不好还可以考虑外科手术、神经调控、生酮饮食等方法。
今年为全面提升规范化诊疗水平,第四届中国婴儿痉挛病友大会将云集名医专家,从最新治疗进展、手术治疗方案、康复训练策略等方面展开分享,结合病例深入浅出地科普婴儿癫痫性痉挛综合征知识,把健康服务从院内延伸到院外。
本次活动主办方一米阳光病友群群主闵文(松松爸)表示:“婴儿痉挛的治疗,往往需要家长们对疾病有足够的了解和重视,积极配合医生的规范化诊疗,积极参与患儿的全病程管理,才能最大化提高发作控制率,为患儿争取更好的预后。这也是我们举办本次公益关爱活动的意义所在。”
精彩讲座,全方位解读癫痫
6月25日,第四届中国婴儿痉挛病友大会将开启专家讲座与面对面答疑活动。届时,深圳大学总医院孟祥红教授将带来《婴儿痉挛的诊断与脑电图特点》讲座;深圳市儿童医院操德智分享《婴儿痉挛的病因分类》;广州医科大学附属第二医院刘晓蓉介绍《婴儿痉挛的基因研究进展》;广东三九脑科医院李花分享《婴儿痉挛的最新治疗进展》;南方医科大学珠江医院周细中进行《婴儿痉挛的用药策略与案例分享》;广东三九脑科医院郭强阐述《婴儿痉挛的手术治疗》;Palm Bay Education US戴荔介绍《婴儿痉挛的康复训练策略》……场场讲座,干货满满,为家长答疑解惑!
6月26日上午,南方医科大学珠江医院郭燕舞将带来《VNS适应症及植入方式个体化选择》《婴儿痉挛的手术案例分享》;江西省儿童医院钟建民介绍《氨己烯酸-婴儿痉挛症的一线治疗选择》;南方医科大学珠江医院周细中分享《氯巴占-难治性癫痫的新选择》;广州妇女儿童医疗中心李小晶分享《饮食也能治癫痫-被遗忘的金子》,致力为更多患儿带去科学规范的治疗方法。
下午所有现场专家将进行义诊公益活动,为患儿和家属提供专业医疗指导和关怀。这是一次十分宝贵的机会,能让孩子获得优质的医疗服务和支持。
一米阳光病友群由婴儿痉挛症患儿家长松松爸于2011年创建,以抱团取暖为初心,一直致力于帮助新病友正确认识疾病、调整心态、少走弯路。越来越多的患儿家属在该社群的帮助下,走向了正规治疗的道路,树立认真治疗的信心。
本次一米阳光病友群发起的第四届中国婴儿痉挛病友大会暨2023一米阳光病友组织年会是一场学术盛宴,更是一次爱的汇聚,将为更多患儿带来希望与关爱!